Posts

Heel simpel: ik heb aanvallen mét en zonder epileptische activiteit

Afbeelding
Het is stil geweest hier. Al lange tijd wil ik mij zetten aan deze blogpost. Aan een tekst die uitlegt waar ik de laatste maanden doorheen ga. Wat er door mij heen gaat en hoe ik alles lange tijd geen plaats kon geven. Maar het lukte alsmaar niet, geen tijd en energie waren mijn voornaamste redenen. En nu ben ik eindelijk klaar. Ga ervoor zitten en pak er een wijntje bij.

Voor een volledig verhaal moeten we terug naar oktober 2017. De neuroloog schreef mij Fycompa voor. Een relatief nieuw anti-epileptica en nog niet erg gebruikelijk voor gegeneraliseerde epilepsie. Maar als je na 22 jaar nog niet aanvalsvrij bent sta je voor veel open. En open is een woord dat zeer toepasselijk is. Met de opstart van de Fycompa ging er een wereld voor mij open. Vóór de opstart van de Fycompa nam ik enkel Lamictal en Topamax. De Topamax had een enorme impact op mijn cognitieve functioneren, samen met mijn absences. Geheugenproblemen, niet zo alert, brain fog... Erg vervelend als je wilt functioneren in…

A sold house, once a home, coming holidays and shedded tears.

Afbeelding
I've been writing in English before, but not on Op de thee bij Le. I don't really know why, didn't feel right. I wanted the information, my feelings, experiences to be accessible for Dutch speaking people. There are so many English blogs and websites about everything I write about... but especially when it comes to epilepsy, or basically any chronic illness, it's very comforting when you can read in your own language.

This time however I decided to write in English, going with my gut feeling. That means that there probably will be some mistakes, that I try my best to capture my emotions but that I'm sure that some will get lost in translation.

People who know me, know that I'm an emotional *fill in the blanks*. Sometimes I don't even realize myself but luckily I have some great people that always find it very amusing to tell me that I'm very emotional.

So a couple of weeks ago, when I actually started this post but I got blocked, I watched Glee. I'm…

Bewust is niet vrijwillig - Bewust kinderloos III

De afgelopen maanden zijn er in mijn gedachten veel evoluties geweest als het gaat over het bewust kinderloos zijn. In Kinderen? Nee, bedankt schreef ik eerder al waarom Olivier en ik geen kinderen willen. Die tekst gaat vooral over praktische redenen. Hij belicht echter weinig de gevoelskant. De emotionele redenen om geen kinderen te willen. Daarom schreef ik begin augustus een brief aan mijn ongeboren kind. Een brief die ongelooflijk veel pageviews kreeg maar blijkbaar nu enkele maanden later nog veel meer losmaakt.  Enkele weken geleden sprak ik met een mevrouw, ook een flink medisch dossier, over het wel of niet hebben van een kinderwens. Het wel of niet bewust kinderloos blijven. En ik gaf aan dat ik de laatste maanden een proces doorging met betrekking tot het wel of geen kinderen willen maar ondertussen een flink medisch dossier hebben. Zij zei mij toen: wacht maar, je eierstokken gaan nog wel rammelen, ik geloofde dat ook niet toen ze me dat vertelde maar het gebeurt en je ga…

Yes, ook deze week ging ik niet dood!

Afbeelding
Deze week ging ik niet dood. 
Ok, de week is nog niet om en het is een rare titel en eerste zin, maar het is waar. Statistisch gezien is de kans aanzienlijk groter dat ik kom te overlijden dan andere 32-jarige vrouwen. En dat zonder dat ik terminaal ben, zonder dat ik een direct levensbedreigende ziekte heb. Ook ben ik het leven niet moe en wil ik dus graag de morgen nog halen. Maar simpelweg omdat ik epilepsie heb. Idiopathisch refractaire gegeneraliseerde epilepsie. Inmiddels heb ik 23 jaar epilepsie en nog altijd is er geen dag zonder aanvallen gepasseerd. *slikt toch wel een traan weg*



Kan je dan niet geopereerd worden? Nee, dat is nu juist het ding met gegeneraliseerde epilepsie. Er is geen duidelijk aanwijsbaar punt. Dus kan er ook niets weggesneden worden.

Maar kan je dan geen andere of meer medicatie gaan gebruiken? Op mijn lijstje staan al:
DepakineEthymalKeppraMidazolam neussprayStesolidiets waarvan ik de naam ben vergeten Momenteel gebruik ik Topamax (2 x 75 mg), Lamictal (1…

Brief aan mijn ongeboren kind - Bewust kinderloos II

Afbeelding
In Kinderen? Nee, bedankt schreef ik eerder al waarom Olivier en ik geen kinderen willen. Die tekst gaat vooral over praktische redenen. Hij belicht echter weinig de gevoelskant. De emotionele redenen om geen kinderen te willen.  Toevallig kwamen we gisteren allebei, los van elkaar, onder vuur te liggen, over uitspraken die niet direct  voor zwangerschappen pleiten. We waren ook niet tegen,... Uiteindelijk bleek dat wat ik typte weinig te maken had met wat er gaande was, maar meer met wat ik voelde. Vandaar dus deze brief aan ons onverwekte kind. 
Aan mijn lief onverwekte kind

Jij zult deze aarde nooit betreden. Nooit zullen jouw tranen mijn rug doen rillen noch zal jouw eerste lach mij opvrolijken. Jouw eerste stapjes zullen mij geen kippenvel geven en papa zal niet als eerste jou zien fietsen. Als je ouder wordt hoeven we je nooit voor een eerste keer los te laten aan de schoolpoort, of je te troosten als je gevallen bent met spelen. De grote stap naar de middelbare school maken we…

Aan de jonge werkende partner-mantelzorger - Dag van de Mantelzorg 2018

Afbeelding
Beste jonge werkende partner-mantelzorger

Welkom in de groep apart. Welkom in de groep van niet zo bekenden, laat staan erkenden. Welkom in de groep waar liefde en zorg voor partners centraal staan. Waar een balans vinden om geen hulpverlener te worden maar vooral partner te blijven soms zo moeilijk kan zijn. Welkom in de wereld waarin herkenning groot is en waarbuiten onbegrip vaak nog groter. Welkom in de groep waar bij leeftijdsgenoten de wereld draait om trouwen, kinderen, carrière maken,... terwijl wij ons druk maken om zo min mogelijk ziek zijn.

Vandaag is het Dag van de Mantelzorg. Als je googelt op Dag van de Mantelzorg kom je nog te weinig relevante websites tegen. Laat staan voor jonge partner-mantelzorgers. Waar kunnen we ons ei kwijt? Waar kunnen we terecht met praktische vragen?

Lieve mantelzorger, partner-mantelzorger. We worden wat in een hoekje gestoken. We zijn partner en mantelzorger. Wij zijn liefhebbend en zorgend. We willen seks hebben zonder de pijntjes en ongema…

Chronisch ziek en Disneyland Parijs - magische combinatie

Afbeelding
Disneyland is voor iedereen magisch en speciaal. Voor ons is het een plek waar ons "speciaal" zijn magisch wordt.Februari 2016
Olivier en ik vertrekken voor een eerste keer samen naar Disneyland Parijs. Voor mij een derde keer en voor Olivier de eerste. Dankzij mijn geheugenproblemen is elke keer echter weer een nieuwe keer. We waren niet alleen, we hadden 2 reisgenoten. Mijn zus en een goede kennis die op het laatste moment een zieke vriendin verving.

We genoten 3 dagen lang van beiden parken. En waar normaal een chronische ziekte een belemmering kan zijn in een pretpark viel dat totaal weg. Pixiedust lijkt overal rondgezwaaid te zijn waardoor een groot deel van je chronische ongemakken lijken te verdwijnen. Een deel hiervan heeft te maken met de speciale wachtrijkaarten die Disney heeft voor mensen met een functiebeperking. Maar daarover later meer. Kwestie van de praktische info te bundelen.

September 2017
Twee vriendinnen deden mee aan de Carrefour spaaractie voor Disney …