Posts

Posts uit 2019 weergeven

Mijn gevecht tegen de demonen in mijn hoofd - PNEA II

Afbeelding
Donderdagavond een uur of half 10. Ik spring bijna van de bank. Leonie van Sugarframe heeft me zo ver gekregen. Door haar Facebookpost realiseer ik me ineens dat World mental health day ook mij betreft. Dat het dichterbij is dan ik denk.

Al 24 jaar leef ik met epilepsie. Weinig mental health. Al bijna net zolang leef ik in een constante aanwezigheid van depressieve buien. Vervelend, maar meestal in het niet vallend bij mijn aanvallen. Therapeuten genoeg gezien, mijn verhaal genoeg verteld,... maar het ging altijd wel. Ze keken ook nooit diep genoeg, ik liet dat ook niet toe.

Begin dit jaar kreeg ik er een diagnose bij. In een gang van UZ Gent kreeg ik te horen dat wat ik vermoedde juist was. Bovenop de epilepsieaanvallen heb ik ook nog psychogene niet epilepsieaanvallen. Afhankelijk van welke bron je gebruikt valt dit onder een somatoforme stoornis of een conversiestoornis. Hoe je het ook draait of keert... mijn lichaam doet ook bij deze aanvallen niet wat ik wil dat het doet. En d…

Heel simpel: ik heb aanvallen mét en zonder epileptische activiteit - PNEA I

Afbeelding
Het is stil geweest hier. Al lange tijd wil ik mij zetten aan deze blogpost. Aan een tekst die uitlegt waar ik de laatste maanden doorheen ga. Wat er door mij heen gaat en hoe ik alles lange tijd geen plaats kon geven. Maar het lukte alsmaar niet, geen tijd en energie waren mijn voornaamste redenen. En nu ben ik eindelijk klaar. Ga ervoor zitten en pak er een wijntje bij.

Voor een volledig verhaal moeten we terug naar oktober 2017. De neuroloog schreef mij Fycompa voor. Een relatief nieuw anti-epileptica en nog niet erg gebruikelijk voor gegeneraliseerde epilepsie. Maar als je na 22 jaar nog niet aanvalsvrij bent sta je voor veel open. En open is een woord dat zeer toepasselijk is. Met de opstart van de Fycompa ging er een wereld voor mij open. Vóór de opstart van de Fycompa nam ik enkel Lamictal en Topamax. De Topamax had een enorme impact op mijn cognitieve functioneren, samen met mijn absences. Geheugenproblemen, niet zo alert, brain fog... Erg vervelend als je wilt functioneren in…