Yes, ook deze week ging ik niet dood!

Deze week ging ik niet dood. 

Begraafplaats Rincon - Bonaire

Ok, de week is nog niet om en het is een rare titel en eerste zin, maar het is waar. Statistisch gezien is de kans aanzienlijk groter dat ik kom te overlijden dan andere 32-jarige vrouwen. En dat zonder dat ik terminaal ben, zonder dat ik een direct levensbedreigende ziekte heb. Ook ben ik het leven niet moe en wil ik dus graag de morgen nog halen. Maar simpelweg omdat ik epilepsie heb. Idiopathisch refractaire gegeneraliseerde epilepsie. Inmiddels heb ik 23 jaar epilepsie en nog altijd is er geen dag zonder aanvallen gepasseerd. *slikt toch wel een traan weg*



Kan je dan niet geopereerd worden? Nee, dat is nu juist het ding met gegeneraliseerde epilepsie. Er is geen duidelijk aanwijsbaar punt. Dus kan er ook niets weggesneden worden.

Maar kan je dan geen andere of meer medicatie gaan gebruiken? Op mijn lijstje staan al:
  • Depakine
  • Ethymal
  • Keppra
  • Midazolam neusspray
  • Stesolid
  • iets waarvan ik de naam ben vergeten
Momenteel gebruik ik Topamax (2 x 75 mg), Lamictal (1 x 175 mg en 1 x 200 mg), Redomex (10 mg) en Fycompa (6mg). Daarnaast heb ik Rivotril (0,5 mg) als 'nood'medicatie. Op dagen dat het niet goed gaat, dat ik een extra 'shot' nodig heb. Als we aanval stimulerende activiteiten gaan doen bijvoorbeeld.

En het rijtje bijwerkingen is ook eindeloos. En sommige zelfs zonder dat ik, en de dokters, het in eerste instantie doorhadden.
Someecard by Ravenna Zane
  • gewichtstoename
  • altijd honger (hmm zou dat gerelateerd zijn aan het eerdergenoemde ;) )
  • haaruitval
  • bitcherigheid ten top
  • slaperigheid / loomheid
  • vergeetachtigheid (boven op de cognitieve uitdagingen die mijn aanvallen zelf al geven)
  • doorbloedingen tijdens het pilgebruik
  • duizeligheid
  • meer aanvallen (joy \O/)
  • verkorte spanningsboog
  • ....
Sinds oktober, dus nu bijna een jaar, heb ik Fycompa en zijn we wat verlaagd met de Topamax en er is een wereld voor mij open gegaan. De absences zijn zo enorm verminderd. Zelfs mijn moeder ziet het. Met haar getrainde moedersoog ziet ze er geen meer. Mijn EEG is nog niet schoon. Vooral tijdens geforceerde hyperventilatie. Dus tijdens inspanning. En er is een bijkomend probleem. Ik was al wat langere tijd, vrij van de wat grotere aanvallen. Na de start van de Fycompa lijken ze terug. Niet zo heftig als vroeger, niet zo langdurig en zwaar op fysisch vlak. Maar van tijd tot tijd hakt het er mentaal nog steeds goed in. Olivier zegt wel eens: het lijkt wel of je lichaam de absences opspaart tot een typisch aanval moment en ze er dan in 1 keer uitgooit. Afgelopen weekend waren we in Disneyland Parijs. Na enkele mooie, rustige dagen was het zaterdag pokkedruk door de Magic Run. Al heel de dag liep ik rond met het gevoel alsof ik mijn pillen niet genomen had, terwijl ik dat wel had gedaan. Toen halverwege de middag de grond mijn knieën raakte heeft mijn moeder achteraf gezegd: ik vond nog dat het lang duurde. En ook Olivier zag het aankomen. Nochtans heb ik niets gedaan om het te provoceren, liep ik met oordoppen in en had ik Rivotril genomen. En hoewel het redelijk snel, redelijk ok leek te gaan bleek achteraf dat de vermoeidheid groot was en dat ik in mijn 'heldere staat' zondag berichten heb verstuurd naar mensen waar ik mij maandag niets meer van kon herinneren. Maandag heb ik bijna heel de dag geslapen en toen ik bijna terug op mijn energie was, ging het dinsdag weer fout. En ja dat is balen, dat zuigt en is mentaal en emotioneel enorm vermoeiend.

Maar ik leef nog! Ik viel niet verkeerd. Ik kwam weer uit mijn aanval in plaats van dat ik erin bleef. De nachten en dagen erna werd ik na elke slaap gewoon weer wakker. En dat mag ik vieren. Ik mag vieren dat ik leef, zonder dat ik uit het oog mag verliezen dat elke aanval een gevaar is. Dat elke aanval die ik krijg een blokje op de toren is waarvan niemand weet hoe hoog hij kan worden. Heel lang is gezegd dat je niet kan sterven aan epilepsie, maar niets is minder waar. Je kan dodelijk vallen, je kan verdrinken, je kan in je aanval blijven omdat je niet op tijd hulp ontvangt.

In 2014 en  2015 heb ik voor het eerst een status epilepticus gehad. Tenminste dat is wat we denken. dat is wat we weten omwille van omstanders, omwille van de kennis die we inmiddels hadden. Terugkijkend op de periodes dat ik alleen woonde, durf ik met zekerheid te zeggen dat ik enkele hele zware aanvallen heb gehad. Dat als ik terugdenk ik geen flauw idee heb hoeveel tijd ik toen ben verloren. Dat ik met tongbeet en urineverlies in mijn appartement wakker werd, niet wist hoelang ik daar al lag maar wel al talloze gemiste oproepen had. Wist ik toen wat ik nu weet, had ik mezelf waarschijnlijk niet alleen laten wonen. Ik ben niet dood, maar ik ben zeker dat ik wel een beschermengeltje heb gehad van tijd tot tijd. Voor alle duidelijkheid, ik heb nooit het idee gehad dat mijn ouders mij in gevaar hebben gebracht door mij alleen te laten wonen. Sommige dingen wisten we niet en mijn epilepsie is daarnaast altijd al aan evolutie onderhevig geweest. Ik leef niet alsof vandaag mijn laatste dag is, maar wel met de wetenschap wat kan gebeuren. Niet in angst, maar in realiteit.

Bron: Pixabay

Liefs Leonieke Volg mij nu ook op Facebook - Instagram

Reacties

Populaire posts van deze blog

Reizen met de trein en epilepsie - open brief

Brief aan mijn ongeboren kind - Bewust kinderloos II

Aan de jonge werkende partner-mantelzorger - Dag van de Mantelzorg 2018