Posts

Posts uit maart, 2018 weergeven

Reizen met de trein en epilepsie - open brief

Afbeelding
In het kader van Purple day werd onderstaande open brief op maandagavond 26 maart verspreid naar de geadresseerden en pers. Voel je vrij om de brief verder te delen.


Voor mobiliteit

Geachte meneer François Bellot, Minister van mobiliteit
Geachte meneer Ben Weyts, Minister van Mobiliteit
Geachte mevrouw Sophie Dutordoir, CEO NMBS

Voor gezondheid en gelijke kansen

Geachte mevrouw Maggie De Block, Federaal Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
Geachte mevrouw Zuhal Demir Staatssecretaris voor Armoedebestrijding, Gelijke Kansen, Personen met een beperking
Geachte mevrouw Liesbeth Homans, Viceminister-president van de Vlaamse Regering, Vlaams minister van Gelijke Kansen
Geachte meneer Jo Vandeurzen Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
Geachte meneer Jean-Pierre Van Baelen, voorzitter van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap


In België heeft 1 op de 100 mensen epilepsie. Dit betekent dat statistisch gezien iedereen iemand kent met epilepsie. 35% van de…

Brain fog en een vertraagde complimentendag

Afbeelding
"Schrijf anders eens een blog!" zei het lief toen ik na een half uur mijn bed weer uit kwam. Fysiek moe, mentaal ergens ook moe maar aan de andere kant toch nog zoveel energie. Het was een rare dag vandaag.



Meestal probeer ik mijn teksten rond een centraal thema te schrijven. Vandaag niet, vandaag gaat het gewoon over vandaag. Dat mag ook wel eens denk ik. Een soort dagboek van een spoonie. Toen ik vanmorgen wakker werd had ik last van serieuze brain fog. Misschien niet zo heel verwonderlijk nadat ik gisterenmiddag toch weer een minder goede middag had - epilepsie gewijs gezien.

Brain fog is iets dat ik al heb zolang ik mij kan herinneren. Het zal horen bij de epilepsie, bij de pillen, bij de aanvallen, kortom bij het chronisch ziek zijn. Ik omschreef het altijd als watten in mijn hoofd of het gevoel te hebben in een plastic bal te zitten en ondertussen gewoon alles te doen. In de loop van de jaren vond men bubbelbal / bubble voetbal uit en kon ik (en kan ik) niet begrijpen …