Posts

Posts uit 2018 weergeven

Bewust is niet vrijwillig - Bewust kinderloos III

De afgelopen maanden zijn er in mijn gedachten veel evoluties geweest als het gaat over het bewust kinderloos zijn. In Kinderen? Nee, bedankt schreef ik eerder al waarom Olivier en ik geen kinderen willen. Die tekst gaat vooral over praktische redenen. Hij belicht echter weinig de gevoelskant. De emotionele redenen om geen kinderen te willen. Daarom schreef ik begin augustus een brief aan mijn ongeboren kind. Een brief die ongelooflijk veel pageviews kreeg maar blijkbaar nu enkele maanden later nog veel meer losmaakt.  Enkele weken geleden sprak ik met een mevrouw, ook een flink medisch dossier, over het wel of niet hebben van een kinderwens. Het wel of niet bewust kinderloos blijven. En ik gaf aan dat ik de laatste maanden een proces doorging met betrekking tot het wel of geen kinderen willen maar ondertussen een flink medisch dossier hebben. Zij zei mij toen: wacht maar, je eierstokken gaan nog wel rammelen, ik geloofde dat ook niet toen ze me dat vertelde maar het gebeurt en je ga…

Yes, ook deze week ging ik niet dood!

Afbeelding
Deze week ging ik niet dood. 
Ok, de week is nog niet om en het is een rare titel en eerste zin, maar het is waar. Statistisch gezien is de kans aanzienlijk groter dat ik kom te overlijden dan andere 32-jarige vrouwen. En dat zonder dat ik terminaal ben, zonder dat ik een direct levensbedreigende ziekte heb. Ook ben ik het leven niet moe en wil ik dus graag de morgen nog halen. Maar simpelweg omdat ik epilepsie heb. Idiopathisch refractaire gegeneraliseerde epilepsie. Inmiddels heb ik 23 jaar epilepsie en nog altijd is er geen dag zonder aanvallen gepasseerd. *slikt toch wel een traan weg*



Kan je dan niet geopereerd worden? Nee, dat is nu juist het ding met gegeneraliseerde epilepsie. Er is geen duidelijk aanwijsbaar punt. Dus kan er ook niets weggesneden worden.

Maar kan je dan geen andere of meer medicatie gaan gebruiken? Op mijn lijstje staan al:
DepakineEthymalKeppraMidazolam neussprayStesolidiets waarvan ik de naam ben vergeten Momenteel gebruik ik Topamax (2 x 75 mg), Lamictal (1…

Brief aan mijn ongeboren kind - Bewust kinderloos II

Afbeelding
In Kinderen? Nee, bedankt schreef ik eerder al waarom Olivier en ik geen kinderen willen. Die tekst gaat vooral over praktische redenen. Hij belicht echter weinig de gevoelskant. De emotionele redenen om geen kinderen te willen.  Toevallig kwamen we gisteren allebei, los van elkaar, onder vuur te liggen, over uitspraken die niet direct  voor zwangerschappen pleiten. We waren ook niet tegen,... Uiteindelijk bleek dat wat ik typte weinig te maken had met wat er gaande was, maar meer met wat ik voelde. Vandaar dus deze brief aan ons onverwekte kind. 
Aan mijn lief onverwekte kind

Jij zult deze aarde nooit betreden. Nooit zullen jouw tranen mijn rug doen rillen noch zal jouw eerste lach mij opvrolijken. Jouw eerste stapjes zullen mij geen kippenvel geven en papa zal niet als eerste jou zien fietsen. Als je ouder wordt hoeven we je nooit voor een eerste keer los te laten aan de schoolpoort, of je te troosten als je gevallen bent met spelen. De grote stap naar de middelbare school maken we…

Aan de jonge werkende partner-mantelzorger - Dag van de Mantelzorg 2018

Afbeelding
Beste jonge werkende partner-mantelzorger

Welkom in de groep apart. Welkom in de groep van niet zo bekenden, laat staan erkenden. Welkom in de groep waar liefde en zorg voor partners centraal staan. Waar een balans vinden om geen hulpverlener te worden maar vooral partner te blijven soms zo moeilijk kan zijn. Welkom in de wereld waarin herkenning groot is en waarbuiten onbegrip vaak nog groter. Welkom in de groep waar bij leeftijdsgenoten de wereld draait om trouwen, kinderen, carrière maken,... terwijl wij ons druk maken om zo min mogelijk ziek zijn.

Vandaag is het Dag van de Mantelzorg. Als je googelt op Dag van de Mantelzorg kom je nog te weinig relevante websites tegen. Laat staan voor jonge partner-mantelzorgers. Waar kunnen we ons ei kwijt? Waar kunnen we terecht met praktische vragen?

Lieve mantelzorger, partner-mantelzorger. We worden wat in een hoekje gestoken. We zijn partner en mantelzorger. Wij zijn liefhebbend en zorgend. We willen seks hebben zonder de pijntjes en ongema…

Chronisch ziek en Disneyland Parijs - magische combinatie

Afbeelding
Disneyland is voor iedereen magisch en speciaal. Voor ons is het een plek waar ons "speciaal" zijn magisch wordt.Februari 2016
Olivier en ik vertrekken voor een eerste keer samen naar Disneyland Parijs. Voor mij een derde keer en voor Olivier de eerste. Dankzij mijn geheugenproblemen is elke keer echter weer een nieuwe keer. We waren niet alleen, we hadden 2 reisgenoten. Mijn zus en een goede kennis die op het laatste moment een zieke vriendin verving.

We genoten 3 dagen lang van beiden parken. En waar normaal een chronische ziekte een belemmering kan zijn in een pretpark viel dat totaal weg. Pixiedust lijkt overal rondgezwaaid te zijn waardoor een groot deel van je chronische ongemakken lijken te verdwijnen. Een deel hiervan heeft te maken met de speciale wachtrijkaarten die Disney heeft voor mensen met een functiebeperking. Maar daarover later meer. Kwestie van de praktische info te bundelen.

September 2017
Twee vriendinnen deden mee aan de Carrefour spaaractie voor Disney …

Kinderen? Nee, bedankt! - Bewust Kinderloos I

Afbeelding
Je bent een vrouw van 32 en je wilt wat. Een huis, een job, een tuin, hond en kinderen. *buzzer voor fout antwoord klinkt in de oren*

Ik wil, of eigenlijk wij willen, dus geen kinderen. Wij willen ze niet kweken, adopteren en plegen. Wij willen eventueel op ze passen. In het kader van 'lief, klein en van een ander en na korte tijd weer terug te geven'.


Bewust kinderloos, het is niet nieuw of van deze tijd. Wat wel steeds vaker voorkomt is dat mensen, vrouwen, er opener over zijn. Dat ze met een zelfverzekerde mening de kindhebbende massa tegemoet treden. Hun keuze verdedigend.



Let op, ik haat kinderen niet. Haten is immers zo'n groot woord. We kijken eens wat het Van Dale over haat te zeggen heeft.

haat(de; m)1gevoel van diepe afkeer: haat koesteren; blinde haatfel en onredelijk; haat en nijdgrote onmin; haat zaaien

Reizen met de trein en epilepsie - open brief

Afbeelding
In het kader van Purple day werd onderstaande open brief op maandagavond 26 maart verspreid naar de geadresseerden en pers. Voel je vrij om de brief verder te delen.


Voor mobiliteit

Geachte meneer François Bellot, Minister van mobiliteit
Geachte meneer Ben Weyts, Minister van Mobiliteit
Geachte mevrouw Sophie Dutordoir, CEO NMBS

Voor gezondheid en gelijke kansen

Geachte mevrouw Maggie De Block, Federaal Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
Geachte mevrouw Zuhal Demir Staatssecretaris voor Armoedebestrijding, Gelijke Kansen, Personen met een beperking
Geachte mevrouw Liesbeth Homans, Viceminister-president van de Vlaamse Regering, Vlaams minister van Gelijke Kansen
Geachte meneer Jo Vandeurzen Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
Geachte meneer Jean-Pierre Van Baelen, voorzitter van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap


In België heeft 1 op de 100 mensen epilepsie. Dit betekent dat statistisch gezien iedereen iemand kent met epilepsie. 35% van de…

Brain fog en een vertraagde complimentendag

Afbeelding
"Schrijf anders eens een blog!" zei het lief toen ik na een half uur mijn bed weer uit kwam. Fysiek moe, mentaal ergens ook moe maar aan de andere kant toch nog zoveel energie. Het was een rare dag vandaag.



Meestal probeer ik mijn teksten rond een centraal thema te schrijven. Vandaag niet, vandaag gaat het gewoon over vandaag. Dat mag ook wel eens denk ik. Een soort dagboek van een spoonie. Toen ik vanmorgen wakker werd had ik last van serieuze brain fog. Misschien niet zo heel verwonderlijk nadat ik gisterenmiddag toch weer een minder goede middag had - epilepsie gewijs gezien.

Brain fog is iets dat ik al heb zolang ik mij kan herinneren. Het zal horen bij de epilepsie, bij de pillen, bij de aanvallen, kortom bij het chronisch ziek zijn. Ik omschreef het altijd als watten in mijn hoofd of het gevoel te hebben in een plastic bal te zitten en ondertussen gewoon alles te doen. In de loop van de jaren vond men bubbelbal / bubble voetbal uit en kon ik (en kan ik) niet begrijpen …

Vakantie boeken is 1, op vakantie gaan is 2. - Egyptereis deel I

Afbeelding
Elk jaar proberen het lief en ik in de eerste 2 hooguit 3 maanden een kleine 2 weken naar de zon te trekken.  Zo bezochten we vorig jaar mijn twee grote kleine broertjes op Bonaire. Voor een flink portie warmte, vitamine D, cocktails, cultuur en ontspanning na wat meestal een drukke decembermaand lijkt.

Dit jaar liep alles een beetje anders. Mijn verlof was al maanden aangevraagd omdat we ervan uitgingen en hoopten dat ons huis verkocht zou zijn en we volop aan het werk zouden zijn in ons bouwproject. Zoals zoveel dingen in het leven loopt ook onze verhuizing minder vlekkeloos dan gepland. Ons huis staat sinds augustus op de markt maar helaas lijken de juiste mensen niet op zoek te zijn. We hebben de meeste interessante redenen al gehoord, waaronder een gebrek aan privacy en 1,5e meter te klein. Rond de feestdagen begon het na een paar maanden voor mij wat zwaar te worden. Mentaal begon het door te wegen en daardoor stak ook mijn epilepsie de kop weer op. Ondanks een zeer lange aanval…