Over laatste loodjes, emoties en zelfontplooing




Vanmorgen maakte ik deze foto als grapje voor een zeer goede vriendin, om haar op te vrolijker. Maar eigenlijk geeft ze goed weer waar een groot deel van de dag, de laatste 24 uur, uit bestond. Blazen. Blazen uit frustratie. Frustratie bestaande uit verdriet, onmacht, confrontatie, het gevoel een nummer te zijn, ... 

Dit is geen post van een optimistische jonge vrouw. Dit is een post over wat een week opsluiting in een kamer met slechts sporadisch menselijk contact met deze jonge vrouw heeft gedaan. Want ook dat is belangrijk. Ook dat is een deel van mijn verhaal, ook dat moet verteld worden. 

Mensen die hier, net als ik, voor hun epilepsie worden opgenomen in het Centrum voor Neurofysiologische Monitoring hebben een moeilijk tot niet instelbare epilepsie. Die doelgroep alleen is al enorm verschillend. De soorten epilepsie verschillen dag en nacht en ook de mensen zijn van tijd tot tijd niet met elkaar te vergelijken. Is de een in staat om een bachelor of master te halen zijn er ook patiënten die elke dag naar gespecialiseerde dagopvang moeten. Dit omdat epilepsie niet zelden voorkomt in combinatie met andere aandoeningen. Maar ik wijk af. 

Maar wat al deze personen in ieder geval met elkaar gemeen hebben, is een lichaam dat niet te vertrouwen is. Natuurlijk weet ik dat. Na 20 jaar weet ik dat. Ik weet dat mijn lichaam dingen doet die ik niet wil. Inmiddels heb ik dat ook, zo goed en zo kwaad als dat kan, geaccepteerd. 
Maar als je dan zo'n week opgesloten bent gebeurt er nog al wat. Bij mij toch. Dat preheelkundig onderzoek is een confrontatie. Uiteraard ben ik niet het slechtste geval maar het zal ook niet morgen over zijn. En rationeel weet ik dat, maar daar 7 dagen lang mee geconfronteerd worden zorgde er bij mij voor dat dat rationele wel eventjes verdween. 

7 dagen lang houden ze je in de gaten. 7 dagen lang ben je veroordeeld tot eenpersoonskamer waar je niet af kunt, zit je vast aan kabel die juist lang genoeg is om oncomfortabel naar het toilet te gaan. 7 dagen lang staat er een camera op je gericht. Elke keer als je je verplaatst in de kamer hoor je het gezoem van de camera's die ofwel met je meegaan of die je zoeken. Je hersenactiviteit houden ze uiteraard in de gaten maar op de resultaten is het nog even wachten. Buiten hier en daar een tipje van de sluier. En dat is vermoeiend. Zeker sinds ik weet dat er aanvallen op het EEG staan vind ik het erg lastig om mijzelf gemotiveerd te houden hier te blijven. 

Regelmatig heb ik gedacht: misschien moet ik het bakje loskoppelen. Dus stond ik vanmorgen op met 1 gedachte: vanavond ga ik naar huis. Naar mijn mening had ik genoeg argumenten om de neuroloog hier ook van te overtuigen. 

Toen de neuroloog aan het eind van de middag passeerde was zij helaas een stuk rationeler dan ik. Mijn 'het is genoeg geweest, jullie hebben toch alles, wat maakt die ene nacht nog uit, en dan moet mijn moeder speciaal vanuit Nederland komen, het is hier zo eenzaam, stil en deprimerend', vielen totaal in het niet bij haar 'het is belangrijk in het kader van de nervus vagus stimulator om zoveel mogelijk gedetailleerde informatie te hebben, we gaan straks de stroboscoop en hyperventilatie nog doen en zeker bij jou epilepsie zien we dan vaak achteraf nog wat afwijkingen op het EEG'.

De laatste paar dagen zijn emotioneel geweest. Er geen standaard psycho-sociale ondersteuning en de verpleging heeft het erg druk met de gewone basistaken. Bezuinigingen spelen duidelijk ook hier hun parten. Zonde want de patiënten hebben er duidelijk onder te lijden. Zoals ik vanmiddag tegen mijn neurologe zei: maandag na de slaapdeprivatie had ik een mentaal breakdown en daar ben ik precies niet meer boven gekomen.

Inmiddels is het 22:00, tijd om te gaan slapen. Morgen om 7:00 staat als eerste op de to-do list van de vroege shift: ontkoppelen Leonieke. Over maximum 10 uur (en dat is eigenlijk heel snel) ben ik dus weer een vrij vrouw. Buiten het vrij zij. En aan het einde van de rit is het een heel goede week geweest. Veel monitoring, psychiatrisch en neuro-psychologisch onderzoek etc. Maar daarnaast ook tijd om na te denken over mezelf. Over wat ik wil, belangrijk vind,... Oftewel:




Reacties

Populaire berichten van deze blog

Toen oma besloot dat naar opa gaan écht een goed idee was

De burn-out black-out - Mijn Batterij VI

Enkel miserie I