Berichten

Berichten uit 2015 weergeven

Mijn 2015 volgens Facebook

Afbeelding
December is weer hier. Dat betekent kerstkaarten schrijven, cadeautjes kopen en inpakken, veel eten en drinken, donkere dagen met veel lichtjes maar ook terugblikken. Waar je ook kijkt overal kun je een overzicht vinden van 2015. Zo zendt De Wereld Draait Door zijn compilatie uit op oudejaarsavond, horen we de komende weken op elke radiozender wel een top 2015 en ook Facebook laat ons als gebruikers zien wat nu onze hoogtepunten waren.
Helaas ontkom ik daar niet aan. Al jaren kijk ik aan het einde van het jaar naar alle maanden en bedenk dan wat er allemaal is gebeurd. Hoeveel gebeurtenissen er zijn gepasseerd in een jaar dat toch omver lijkt te zijn gevlogen. Maar in plaats van Facebook te laten beslissen wat belangrijk was doe ik dat liever zelf. So here it comes:
Januari 2015
De 26e open ik mijn Postcrossing profiel. Als groot liefhebber van handgeschreven post, andere talen, landen en culturen is dit een leuke hobby. Met 27 gestuurde en 18 ontvangen kaarten staat ze nog wat in de ki…

Music for Epilepsy

Afbeelding
Epilepsie, komt gemiddeld bij 1 op de 150 mensen voor. 
Een Facebookgebruiker heeft gemiddeld 241 vrienden. Een volwassene kent zeker 200 mensen: lagere school, middelbare school, eventueel hoger onderwijs en tot slot collega's op de werkvloer. Maar ook  eventuele vrienden en/of kennissen uit het vrije tijds leven, de jeugdbeweging, sportvereniging, studentenclub,... En natuurlijk niet te vergeten de familie. 
De kans is dus groot dat jij, als mens op deze aardbol, één of twee mensen kent met epilepsie.
"Vallende ziekte, daar weet ik helemaal niets van." denk je nu misschien. Dat kan heel goed. Epilepsie is er in alle soorten en maten. De tijd dat vallende ziekte een synoniem was voor epilepsie is voorbij. Of zou toch voorbij moeten zijn. "Dus het is niet omdat je epilepsie hebt dat je valt?" Neehoor, er zijn veel mensen die, gedeeltelijk, bij bewustzijn blijven. Mensen die enkel aanvallen in hun slaap hebben, mensen de medicijnen slikken en daardoor geen aanvall…

Mijn held

Afbeelding
'Wie is jouw held?' Iedereen heeft deze vraag wel al eens gehad. Op een sollicitatiegesprek, in de kroeg, tijdens een gesprek tussen vrienden...

Heel vaak komen er dan grootse namen boven. Dat wil zeggen, bij kinderen zijn dit nog mensen die dicht bij hen staan. Maar naarmate mensen meer gaan lezen, luisteren en kennis vergaren gaan die helden vaak verder van hen afstaan. Krijgt de invulling van het woord held een totaal andere betekenis.

Mijn held niet, mijn held stond dichtbij. En mijn held overleed exact 6 jaar geleden. Aan de gevolgen van kanker, niet eens aan kanker zelf, maar gewoon een ongelukkige bijkomstigheid. Mijn held overleed toen ik in Kopenhagen op Erasmus was en thuis verder weg leek dan ooit. En hoewel we nu 6 jaar verder zijn mis ik hem nog elke dag.



Opa, mijn held, was in mijn ogen een fantastische man. Ook al overleed hij toen 89 was, toch was hij voor mij nooit oud. Lange tijd kon ik alleen genieten van de aandacht van mijn grootvader. Eerst omdat ik all…

Eind van een tijdperk

Afbeelding
Jaren geleden, als puber, zei ik: ik ga nooit aan politiek doen. En ergens rond mijn 25e veranderde die mening. Ik kwam mensen met dezelfde ideeën tegen, een beweging die mij aansprak en ineens leek politiek niet meer eng en vies. Animo was een beweging die net als ik de wereld wilde verbeteren. Mijn lidkaart zat nog niet in de bus of mede-leden hadden mij al door heel Vlaanderen gezien. Ook internationaal heb ik veel wegen bewandeld, en bovenal veel bijgeleerd. Het is ook daar dat ik dingen zag die ik binnen Animo, en later JS, wilde veranderen. Maar zeker ook dingen die ik goed vond, en waarvan ik wilde dat ze zouden blijven.


Maar net als dat er een moment is om te komen, zo is er ook een moment om te gaan. En dat moment is nu. Het is mooi geweest. Het moment komt voor de mensen die mij nauw staan naar alle waarschijnlijkheid niet onverwacht. Al langer gaan gedachten door mijn hoofd die mij tot het randje van stoppen brengen. “Die zeggen, dit is het niet. Zo wil je de wereld niet …

Over lijstjes, linker- en rechterhanden en trots.

Afbeelding
In het dagelijks leven schrijf ik veel. Ik schrijf op wat ik dreig te vergeten, wat ik niet mag vergeten en wat ik halverwege het pakken van mijn pen al ben vergeten. De deur ga ik niet uit zonder mijn gsm, agenda en pen. Een grote voorwaarde van een goede agenda is bijgevolg veel en praktische notitieruimte. Op diverse manieren heb ik geprobeerd vergaderverslagen, to-do's en boodschappenlijstjes te digitaliseren maar meestal val ik na enkele dagen (of hooguit weken) terug naar papier. What can I say? Ik hou er gewoon van hoe mijn pen over het papier kan gaan. Hoe de punt bij bepaalde rondingen het papier iets harder naar beneden drukt. 
Al jaren probeer ik een perfecte combinatie te vinden tussen agenda en notitesysteem. Succes, Hema-agenda, gratis agenda met losse notities... Niets leek ideaal te zijn. De Succes organiser had zeker zijn pluspunten maar de ringen in het midden sleepten hem te ver naar het vriespunt. En ook mijn Moleskine look-a-like kwam aardig in de buurt met de …

En nu? Antwoord op veelgestelde vragen.

Donderdagochtend haalden ze mijn extensions weer uit mijn haar. Tussen jullie en mij? Mijn lange, volle, bruine lokken vind ik toch beduidend beter staan. Geraakt door alle berichtjes tijdens mijn verblijf, ben ik dat zeker ook na mijn verblijf. Hoeveel ik het ook waardeer, steeds hetzelfde antwoorden is niet altijd makkelijk. Zeker als de antwoorden niet altijd even positief, makkelijk of kort zijn. Want eerlijk antwoorden, dat vind ik dan wel belangrijk. Dus hierbij een antwoord op veelgestelde vragen. Hoe voel je je nu?
Fysiek ben ik nog steeds niet de oude. Het was een vermoeiende week, en die rust inhalen is niet evident. Helaas ben ik, door de aanwezigheid van een sterk bioritme, niet in staat om hele dagen te slapen. Bovendien, en dat brengt mij bovendien bij het emotionele gedeelte, is er het gewone werk in huis. Dat werk dat ik niet wil laten opstapelen, waar ik olivier niet langer mee wil en kan opzadelen. Maar dat, als er niets mee gebeurt zorgt voor chaoa in het huis. En c…

Over laatste loodjes, emoties en zelfontplooing

Afbeelding
Vanmorgen maakte ik deze foto als grapje voor een zeer goede vriendin, om haar op te vrolijker. Maar eigenlijk geeft ze goed weer waar een groot deel van de dag, de laatste 24 uur, uit bestond. Blazen. Blazen uit frustratie. Frustratie bestaande uit verdriet, onmacht, confrontatie, het gevoel een nummer te zijn, ... 
Dit is geen post van een optimistische jonge vrouw. Dit is een post over wat een week opsluiting in een kamer met slechts sporadisch menselijk contact met deze jonge vrouw heeft gedaan. Want ook dat is belangrijk. Ook dat is een deel van mijn verhaal, ook dat moet verteld worden. 
Mensen die hier, net als ik, voor hun epilepsie worden opgenomen in het Centrum voor Neurofysiologische Monitoring hebben een moeilijk tot niet instelbare epilepsie. Die doelgroep alleen is al enorm verschillend. De soorten epilepsie verschillen dag en nacht en ook de mensen zijn van tijd tot tijd niet met elkaar te vergelijken. Is de een in staat om een bachelor of master te halen zijn er ook pat…

De dag na gisteren

Afbeelding
Het zou een mooie titel voor een boek kunnen zijn. Als het niet al bestaat, dat boek dus.

In ieder geval is het een passende titel voor deze blog. Over gisteren, en een beetje over vandaag. De dag na gisteren.

Gisteren was de dag na een nacht slaap van amper 3 uur. Zoals ik schreef in Feestje in het ziekenhuis voelde ik mij rond 10:00, bij het afronden van de tekst, naar omstandigheden redelijk ok.

Maar helaas bleef het daar niet bij. Ergens op weg naar 13:00 had ik een totale mentaal breakdown. Donderdag ben ik binnen gekomen, gisteren was het maandag en zat ik dus over de helft. Het was even genoeg. Ik was moe, chagrijnig, voelde mij niet lekker. Kortom, de neiging om alles van mijn hoofd af te trekken was zeer hard aanwezig. (Note to myself: het bakje met de draden loskoppelen gaat sneller zijn). In plaats daarvan barstte ik in huilen uit. Het was even genoeg geweest. Genoeg witte jassen, genoeg Big Brother, genoeg heimwee, veel te veel slecht eten...

Gelukkig was Carien daar nog. …

Feestje in het ziekenhuis

Afbeelding
Of hoe van een nood een deugd gemaakt kan worden.

Vandaag is het dan eindelijk zover. 'Wakker blijven, zolang als je kunt.' Niet noodzakelijk tot morgenochtend, niet noodzakelijk een vast aantal uren maar het liefst minimaal 3 uur langer dan normaal.

Hoelaat ik normaal ga slapen? Goh, hier in het ziekenhuis uiterlijk een uur of negen. Het is saai, de dagen zijn redelijk vermoeiend en de omgeving geeft een eenzaam gevoel. Thuis is dat toch dikwijls een ander verhaal. De klok durft dan met een aflevering Weeds, How I met your mother, Sleepy Hollow... toch al snel richting middernacht of verder te tikken.

Dus met het oog op een goed onderzoeksresultaat zou ik graag de 3 of de 4 zeker in de klok willen zien komen. Met mijn nachtbrakerzus en Olivier erbij moet dat wel lukken. Ik ga proberen een weerslag te geven van hoe mijn gemoed is en verloopt in de loop van de komende 24 uur. Voor jullie, voor mezelf en voor de neuroloog.

20:14: de steun en toeverlaat zijn eten halen en de sfe…

Witte jassen, pepernoten en weekendrust

Afbeelding
Gisteren was weer een drukke dag. Rond een uur of 4 was ik al wakker. En dan 4 uur met honger moeten wachten op ontbijt. Niet simpel, maar bij het aanzicht van het heerlijke ziekenhuisontbijt vergeet je dan toch snel die honger. ;)

Na het ontbijt het vanzelfsprekende 'onderhoudspersoneel': de schoonmaak, de ophaal van de ontbijtspullen, het opmaken van het bed, het controleren van al die dingen op mijn hoofd, de bloeddruk, het doorspuiten van de waaknaald,... Aan de lopende band komen ze binnen schuifelen, allemaal in witte jas, zich niet voorstellen en de een trekt zich al meer aan van het feit dat er een persoon voor hem/haar/* zit in plaats van een nummer dan dat de ander doet.

De eerste witte jas met een voor mij niet routine opdracht was de laborant. Snel gepiept overigens. Naald erin, buisjes eraan en duwen op het gaatje. Overigens, wist je dat het het ongelooflijk belangrijk is dat je NIET je arm dubbelvouwt? Ik wist dat dus niet, en zo leren we elke dag weer bij.

Vervo…

Extensions, camera's en hersenwroeters

Afbeelding
Een van de redenen voor dit digitale theehuis is mijn epilepsie. Na 20 jaar zoeken naar de juiste medicatie zit ik nog altijd met pillen die niet doen wat ik (en velen met mij) wil dat ze doen. De aanvallen blijven komen en de bijwerkingen vergezellen hen.

Omdat ik nog maar 29 ben, heb ik bij mijn neuroloog op tafel geslagen en gezegd dat ik dit niet meer wil. Dat ik te jong ben om door niet-vervangbare lichaamsdelen tegengehouden te worden in het leven. En ze begreep dat. Omdat er qua pillen weinig mogelijkheden meer lijken te zijn voor mijn hersenpan lag de volgende optie snel op tafel: een weekopname in het UZ Gent. 
Dus lig ik hier een week, alleen op een kamer met uitzicht op het stadion dat 's avonds blauw kleurt. Aan de kant van het ziekenhuis waar 's ochtends de zon opkomt. 
Maar zonder te zeveren, de avond voor mijn vertrek was ik op zoek naar een foto over een wat ze met mij gingen doen. Hoe ik er 7 dagen lang uit ging zien. En zowel in het Nederlands als het Engels …

Mijn digitale theehuisje

Afbeelding
Welkom allen in mijn digitale theehuisje

Al ruim een jaar heb ik de behoefte om af en toe te schrijven. Mijn ongezouten mening in eigen naam de wereld in te sturen. En nu is eindelijk het moment gekomen. De bedoeling was om eerst de hele lay-out op punt te stellen. De ideeën om over te schrijven bleven echter maar opborrelen en bijgevolg besloot ik de deuren toch maar te openen.

Wat je hier kunt verwachten? Opinies, uit eigen naam, over dingen die ik tegen kom in het (dagelijks) leven. Dingen waar ik blij van word, dingen waar ik mij over frustreer, dingen die ik graag anders zou zien. Kortom alles dat te bespreken is onder het genot van een heerlijk kopje thee.